El Día Mundial de las Enfermedades Raras es un espacio para crear conciencia sobre estas enfermedades y reivindicar así la mejora al acceso a los tratamientos y a la investigación médica para quienes las padecen.
Se define Enfermedad Rara como aquella que no afecta a más de 1 persona de cada 2.000. Hay más de 7.000 Enfermedades Raras conocidas en todo el mundo, y muchas de ellas aún no se diagnostican o no se comprenden correctamente.
En España hay más de 3 millones de personas con Enfermedades Raras, 30 millones a nivel europeo y aproximadamente 350 millones de personas en todo el mundo. Debido a su rareza y complejidad, estas afecciones a menudo se diagnostican erróneamente o no se tratan lo suficiente, lo que genera desafíos importantes para los pacientes y sus familias.
Esta celebración se lleva a cabo en el último día del mes de febrero, y cabe destacar que cuando el año es bisiesto, se relaciona este día “excepcional” (29 de febrero) con la propia “rareza” de estas enfermedades. Se toma como objetivo el destacar los desafíos que enfrentan las personas con Enfermedades Raras y sus familias, así como la necesidad de una inversión continua en investigación y desarrollo de nuevos tratamientos.
Las enfermeras y enfermeros son agentes activos en la atención a este colectivo, como profesionales referentes en la provisión de cuidados de calidad, humanizados y con altos niveles de excelencia. Somos figura clave para establecer y mantener redes colaborativas interdisciplinarias, para así dar respuesta a las necesidades de los individuos y al desarrollo evolutivo de la propia enfermedad.
Las personas pueden participar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras creando conciencia sobre ellas en las redes sociales usando el hashtag #RareDiseasesDay o compartiendo sus historias y experiencias con otros. Además, se puede apoyar a organizaciones como FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), y a nivel europeo, EURORDIS-Rare Diseases Europa, mediante donaciones, voluntariado o asistiendo a eventos para mostrar solidaridad con los afectados por Enfermedades Raras.
