El 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una jornada promovida con el propósito de sensibilizar sobre esta enfermedad genética de elevada complejidad y requerimiento asistencial.
Desde la perspectiva de la Enfermería, el Colegio de Enfermeros de Santa Cruz de Tenerife quiere destacar la labor fundamental que realizan las enfermeras en la atención de estos pacientes:
- Diagnóstico precoz y atención continua: las enfermeras son esenciales en la implementación de estrategias de cribado neonatal y en la detección temprana que marca el curso asistencial.
- Cuidados integrales y personalizados: su rol abarca fisioterapia respiratoria, soporte nutricional y manejo de infecciones crónicas, pilares fundamentales del tratamiento clínico en Fibrosis Quística.
- Coordinación multidisciplinar y apoyo emocional: como coordinadoras del equipo asistencial, facilitan la comunicación entre el paciente, la familia y el resto del equipo sanitario, y brindan soporte psicosocial y educativo continuo.
De cara al futuro, el Colegio de Enfermeros de Santa Cruz de Tenerife identifica varios desafíos clave:
- Formación especializada y unidades de referencia: es urgente consolidar programas de formación específica y promover roles especializados en Enfermería respiratoria.
- Acceso equitativo a terapias innovadoras: el avance de los nuevos tratamientos ofrece esperanza, pero todavía quedan pacientes sin acceso a ellos; es esencial abogar por una cobertura universal.
- Participación en investigación y protocolos clínicos: las enfermeras deben integrarse en proyectos clínicos y de investigación para desarrollar protocolos estandarizados que mejoren la calidad de los cuidados.
- Visibilidad social y apoyo institucional: se necesitan campañas de concienciación pública y políticas sanitarias que refuercen la capacidad asistencial y reduzcan inequidades en el acceso a los cuidados.
Conclusiones:
- El 8 de septiembre es una fecha clave para resaltar que la Fibrosis Quística es una enfermedad multisistémica que requiere cuidados especializados y continuados, donde la Enfermería lidera desde el inicio hasta el acompañamiento emocional.
- El Colegio de Enfermeros de Santa Cruz de Tenerife reitera su compromiso de formar a sus colegiados en atención especializada y multidisciplinar; impulsar políticas que aseguren el acceso universal a tratamientos avanzados; promover la investigación y el desarrollo profesional enfocado en el paciente; y difundir el valor del cuidado enfermero en la comunidad.
- Invitamos a la ciudadanía, instituciones y profesionales sanitarios a sumarse el 8 de septiembre, mediante actos simbólicos, redes sociales y actividades formativas, para fortalecer el apoyo institucional y social a quienes viven con Fibrosis Quística.
