La enfermería, clave en el acompañamiento a las personas con enfermedades raras
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, el Colegio de Enfermeros y Enfermeras de Santa Cruz de Tenerife quiere visibilizar la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes y destacar el papel fundamental de la enfermería en su atención integral y continuada.
Las enfermedades raras constituyen un importante reto sanitario, social y emocional. En España, se estima que alrededor de 3 millones de personas conviven con alguna de estas patologías, muchas de ellas crónicas, complejas y con un elevado impacto en la calidad de vida. A nivel mundial, existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas.
Las enfermeras y enfermeros desempeñan un papel clave a lo largo de todo el proceso asistencial: desde la detección precoz y la educación sanitaria, hasta el acompañamiento continuado y el apoyo emocional a pacientes y familias. El cuidado enfermero resulta esencial para garantizar una atención humana, cercana y centrada en la persona.
El movimiento asociativo nacional desempeña igualmente un papel fundamental en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras. En este ámbito, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) actúa como entidad de referencia, impulsando la visibilidad social, el acceso equitativo a recursos, la investigación y el apoyo a pacientes y familias.
Desde el Colegio de Enfermeros y Enfermeras de Santa Cruz de Tenerife se hace un llamamiento a las instituciones, a los profesionales sanitarios y a la sociedad para seguir avanzando en la mejora del diagnóstico precoz, la investigación y la atención integral a las personas con enfermedades raras, reconociendo el valor del trabajo enfermero y la necesidad de un enfoque multidisciplinar.
Información de interés:
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Página web: https://www.enfermedades-raras.org
Instagram: @feder_ong
Facebook: Federación Española de Enfermedades Raras
