{"id":14543,"date":"2025-03-31T10:25:21","date_gmt":"2025-03-31T10:25:21","guid":{"rendered":"https:\/\/enfermeriacanaria.com\/wptfe\/?p=14543"},"modified":"2025-04-22T13:58:54","modified_gmt":"2025-04-22T13:58:54","slug":"el-coecs-impulsa-una-jornada-para-mejorar-la-atencion-a-las-personas-con-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/enfermeriacanaria.com\/wptfe\/el-coecs-impulsa-una-jornada-para-mejorar-la-atencion-a-las-personas-con-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El COECS impulsa una jornada para mejorar la atenci\u00f3n a las personas con enfermedades raras"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>El Colegio Oficial de Enfermeros y Enfermeras de Castell\u00f3n organiza esta iniciativa en colaboraci\u00f3n con la Asociaci\u00f3n MPS Lisosomales y la empresa de formaci\u00f3n Critical Care Learning<\/li>\n\n\n\n<li>Once profesionales de Enfermer\u00eda que atienden a estos pacientes de diferentes puntos del pa\u00eds recibir\u00e1n formaci\u00f3n en ecograf\u00eda vascular, punci\u00f3n ecoguiada y cuidados de los dispositivos de acceso vascular (DAV)<\/li>\n\n\n\n<li>La jornada incluir\u00e1 diversas ponencias abiertas al p\u00fablico en las que participar\u00e1n especialistas y personalidades de diferentes \u00e1mbitos<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Las personas que padecen enfermedades raras tienen unas necesidades asistenciales diferenciadas que, en muchos casos, hacen necesaria la formaci\u00f3n espec\u00edfica por parte del personal sanitario que las atiende. Con el objetivo de reforzar los conocimientos y habilidades de los enfermeros y enfermeras que cuidan de estos pacientes, el Colegio Oficial de Enfermeros y Enfermeras de Castell\u00f3n (COECS), la empresa de formaci\u00f3n Critical Care Learning y la Asociaci\u00f3n MPS Lisosomales han organizado la Jornada sobre Enfermedades Raras \u201cAbriendo puertas a la esperanza\u201d. El evento se celebrar\u00e1 en la ciudad de Castell\u00f3n el pr\u00f3ximo 5 de junio.<\/p>\n\n\n\n<p>Esta iniciativa contar\u00e1 con la participaci\u00f3n de destacados expertos en cuidados, miembros de asociaciones de pacientes, personalidades del \u00e1mbito acad\u00e9mico, personal de diferentes centros hospitalarios y representantes de la administraci\u00f3n p\u00fablica y de diferentes entidades. \u201cInicialmente, la idea era llevar a cabo una sesi\u00f3n formativa para enfermeras y enfermeros. No obstante, el proyecto ha ido ganando envergadura y hemos decidido abrir la jornada al conjunto de la sociedad para dar la mayor visibilidad posible a todas aquellas personas afectadas por este tipo de enfermedades\u201d, ha destacado Isabel Almod\u00f3var, presidenta del COECS.<\/p>\n\n\n\n<p>En efecto, esta jornada se divide en dos apartados diferenciados. En la primera parte, que arrancar\u00e1 a las 10:00 horas y se prologar\u00e1 durante toda la ma\u00f1ana, se impartir\u00e1n varias ponencias abiertas al p\u00fablico (gratuitas y con inscripci\u00f3n previa) en las que se abordar\u00e1n los diferentes retos a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades minoritarias y las particularidades que presenta su cuidado. Luego, entre las 16:00 y las 20:00 horas, un total de 11 profesionales de Enfermer\u00eda de diferentes puntos de Espa\u00f1a, que atienden a personas con enfermedades raras, recibir\u00e1n formaci\u00f3n en ecograf\u00eda vascular, punci\u00f3n ecoguiada y cuidados de los dispositivos de acceso vascular (DAV). El curso correr\u00e1 a cargo de los enfermeros Isidro Manrique y Pablo S\u00e1nchez, de Critical Care Learning, que lo ofrecer\u00e1n de forma gratuita. El material necesario para la formaci\u00f3n ser\u00e1 cedido por Vygon Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n<p>El elenco de ponentes incluye un amplio abanico de personalidades: B\u00e1rbara Congost, Directora general de las Personas con Discapacidad de la Generalitat Valenciana; Concepci\u00f3n Bru, adjunta primera del S\u00edndic de Greuges de la Comunitat Valenciana; Eladio Collado, decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universitat Jaume I (UJI); Ana Reula, vicedecana de Enfermer\u00eda del Campus de Castell\u00f3n de la Universidad CEU Cardenal Herrera; Cristina Vicente, directora del \u00c1rea de Formaci\u00f3n de C\u00e1mara Valencia; Isidro Manrique y Pablo S\u00e1nchez, enfermeros y docentes en Critical Care Learning; Laura Fern\u00e1ndez, subdirectora de Enfermer\u00eda del Hospital Comarcal de Vinar\u00f2s; Ricardo Gil, m\u00e9dico responsable de la Consulta de Enfermedades Minoritarias del Hospital La Fe de Valencia; Meritxell Sariol, enfermera gestora de Enfermedades Minoritarias y Metab\u00f3licas Hereditarias del Hospital Vall d\u2019Hebr\u00f3n de Barcelona; Concepci\u00f3n Bernab\u00e9u, enfermera familiar y comunitaria del Hospital La Marina Baixa de Villajoyosa; Clara Cavero, doctora e investigadora en enfermedades raras de la Fundaci\u00f3n Fisabio; Gloria Ortiz, enfermera especialista en acceso vascular; Jordi Cruz, director de la Asociaci\u00f3n MPS Lisosomales, y un representante de al Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras.<\/p>\n\n\n\n<p>Mar\u00eda Castell, madre de una menor afectada por una mucopolisacaridosis (MPS), ha participado activamente en la puesta en marcha de esta iniciativa. \u201cEsta jornada supone un avance importante para compartir experiencia, avanzar y aprender ante lo desconocido. La falta de conocimiento especializado dificulta una atenci\u00f3n adecuada a los pacientes que sufren enfermedades raras. Por ello, es imprescindible fomentar la colaboraci\u00f3n y el intercambio de conocimiento para avanzar en los cuidados que reciben estas personas\u201d, ha argumentado Mar\u00eda Castell.<\/p>\n\n\n\n<p>Castell tambi\u00e9n es socia de la Asociaci\u00f3n MPS Lisosomales. Ha expresado que \u201cdetr\u00e1s de cada paciente con una enfermedad rara hay historias devastadoras, muy duras, de lucha y resiliencia, en busca de un diagn\u00f3stico, de un tratamiento, de los mejores cuidados y la mejor calidad de vida. En definitiva, en busca de una oportunidad\u201d. Mar\u00eda Castell ha subrayado que la humanidad y la formaci\u00f3n son \u201cpilares fundamentales en el abordaje de las enfermedades raras\u201d, cuya integraci\u00f3n en el entorno sanitario puede \u201cmarcar la diferencia\u201d en la vida de estos pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p>La Jornada sobre Enfermedades Raras \u201cAbriendo puertas a la esperanza\u201d cuenta con un gran apoyo institucional. Las entidades colaboradoras incluyen a la Generalitat Valenciana, el S\u00edndic de Greuges de la Comunitat Valenciana, el Ayuntamiento de Castell\u00f3n, la Universitat Jaume I, la Universidad CEU Cardenal Herrera, el Departamento de Salud de Vinar\u00f2s, el Departamento de Salud de La Marina Baixa, el Hospital Universitario y Polit\u00e9cnico La Fe, el Hospital Universitario Vall d\u2019Hebr\u00f3n, el centro de atenci\u00f3n La Casa de Sof\u00eda (del Hospital Sant Joan de D\u00e9u), el Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria y Biom\u00e9dica de Alicante (ISABIAL), C\u00e1mara Valencia Escuela de Negocios, Vygon Espa\u00f1a, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras de Elche (AERElx). \u201cEsta jornada puede ser un punto de inflexi\u00f3n y una oportunidad para intentar cambiar el paradigma de las enfermedades raras\u201d, ha concluido Mar\u00eda Castell.<\/p>\n\n\n\n<p>Las personas interesadas en asistir a las ponencias pueden inscribirse en el siguiente enlace:&nbsp;<a href=\"https:\/\/forms.gle\/L9CQogojDnbeCDGq6\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/forms.gle\/L9CQogojDnbeCDGq6<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/enfermeriacanaria.com\/wptfe\/wp-content\/uploads\/JORNADA.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Programa<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Las personas que padecen enfermedades raras tienen unas necesidades asistenciales diferenciadas que, en muchos casos, hacen necesaria la formaci\u00f3n espec\u00edfica por parte del personal sanitario que las atiende. 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