{"id":13208,"date":"2024-02-29T16:08:02","date_gmt":"2024-02-29T16:08:02","guid":{"rendered":"https:\/\/enfermeriacanaria.com\/wptfe\/?p=13208"},"modified":"2024-02-29T16:08:03","modified_gmt":"2024-02-29T16:08:03","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/enfermeriacanaria.com\/wptfe\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"\n<p>El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras es un\nespacio para crear conciencia sobre estas enfermedades y reivindicar as\u00ed la\nmejora al acceso a los tratamientos y a la investigaci\u00f3n m\u00e9dica para quienes\nlas padecen. <\/p>\n\n\n\n<p>Se define Enfermedad Rara como aquella que no\nafecta a m\u00e1s de 1 persona de cada 2.000. Hay m\u00e1s de 7.000 Enfermedades Raras\nconocidas en todo el mundo, y muchas de ellas a\u00fan no se diagnostican o no se\ncomprenden correctamente.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"276\" height=\"276\" src=\"https:\/\/enfermeriacanaria.com\/wptfe\/wp-content\/uploads\/enfermedades-raras.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-13209\" srcset=\"https:\/\/enfermeriacanaria.com\/wptfe\/wp-content\/uploads\/enfermedades-raras.jpg 276w, https:\/\/enfermeriacanaria.com\/wptfe\/wp-content\/uploads\/enfermedades-raras-150x150.jpg 150w\" sizes=\"(max-width: 276px) 100vw, 276px\" \/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p>En Espa\u00f1a hay m\u00e1s de 3 millones de personas con Enfermedades\nRaras, 30 millones a nivel europeo y aproximadamente 350 millones de personas\nen todo el mundo. Debido a su rareza y complejidad, estas afecciones a menudo\nse diagnostican err\u00f3neamente o no se tratan lo suficiente, lo que genera\ndesaf\u00edos importantes para los pacientes y sus familias.<\/p>\n\n\n\n<p style=\"text-align:center\">Esta celebraci\u00f3n se lleva a cabo en el \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero, y cabe destacar que cuando el a\u00f1o es bisiesto, se relaciona este d\u00eda \u201cexcepcional\u201d (29 de febrero) con la propia \u201crareza\u201d de estas enfermedades. Se toma como objetivo el destacar los desaf\u00edos que enfrentan las personas con Enfermedades Raras y sus familias, as\u00ed como la necesidad de una inversi\u00f3n continua en investigaci\u00f3n y desarrollo de nuevos tratamientos.<\/p>\n\n\n\n<p>Las enfermeras y enfermeros son agentes activos en\nla atenci\u00f3n a este colectivo, como profesionales referentes en la provisi\u00f3n de\ncuidados de calidad, humanizados y con altos niveles de excelencia. Somos\nfigura clave para establecer y mantener redes colaborativas\ninterdisciplinarias, para as\u00ed dar respuesta a las necesidades de los individuos\ny al desarrollo evolutivo de la propia enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>Las personas pueden participar en el D\u00eda Mundial\nde las Enfermedades Raras creando conciencia sobre ellas en las redes sociales\nusando el hashtag #RareDiseasesDay o compartiendo sus historias y experiencias\ncon otros. Adem\u00e1s, se puede apoyar a organizaciones como FEDER (Federaci\u00f3n\nEspa\u00f1ola de Enfermedades Raras), y a nivel europeo, EURORDIS-Rare Diseases\nEuropa, mediante donaciones, voluntariado o asistiendo a eventos para mostrar\nsolidaridad con los afectados por Enfermedades Raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras es un espacio para crear conciencia sobre estas enfermedades y reivindicar as\u00ed la mejora al acceso a los tratamientos y a la investigaci\u00f3n m\u00e9dica para quienes las padecen. 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